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Impacto de un programa educativo para el paciente con Síndrome de Cushing: Estudio Multicéntrico

Carrer de Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona, España

BARCELONA

Enfermera responsable: Mª Antonia Martínez Momblán

Entidad / organización responsableCentro de Investigación Biomédico de Enfermedades Raras (CIBERER 747)


Información del proyecto

El síndrome de Cushing (SC) es una enfermedad endocrina rara que se caracteriza por una hipersecreción de cortisol, causada por un tumor en la hipófisis (enfermedad de Cushing), o más raramente por un tumor adrenal o ectópico.

La principal causa de morbilidad y mortalidad en el SC es la enfermedad cardiovascular, incluso si en las personas con SC que han sido tratadas de manera eficaz i a las cuales se les ha controlado el hipercortisolismo.

Para la persona que vive con SC no existe hasta ahora una atención integral, que permita afrontar la complejidad de esta enfermedad y conseguir una mejora de la su calidad de vida, la disminución en la morbi-mortalidad, el aumento de su confort, su bienestar y la autonomía en el autocuidado.

A pesar de las múltiples complicaciones, que pueden sufrir las personas con SC y de la presencia de numerosos factores de riesgo cardiovascular (obesidad central, diabetes, cardiopatía isquémica, hipertensión, dislipemia, etc.) potencialmente peligrosos, no existen en la actualidad programas educativos que den respuesta a la falta de información de las personas que viven con SC.

Dicho aspecto permite que las enfermeras se sitúen en primera línea de actuación frente a la educación en este grupo de personas, a través de la elaboración y el fomento de instrumentos educativos específicos que  mejoren  la calidad de vida de las personas con SC.

 

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Carrer de Sant Antoni Maria Claret, 167, Barcelona, España

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